Lavoro

Malattie rare e diritti esigibili




– Nel primo semestre del 2022 sono aumentati di circa il 50 per cento gli utenti che si rivolgono ai
servizi di informazione e di consulenza offerti dalla Fondazione Alessandra Bisceglia, così come è cresciuta
fra pazienti e familiari la consapevolezza sui diritti esigibili e sulle normative di riferimento per l’accesso alle
cure.
È quanto emerso nell’ultimo focus online su MiglioRARE, il progetto promosso in collaborazione con la
Fondazione Cassa di risparmio di Calabria e Lucania (Carical) avviato a luglio dello scorso anno per
aumentare, tra i vari obiettivi, la conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare e potenziare il
servizio Helpline di ascolto e orientamento già erogato. Al webinar sono intervenuti il legale della
Fondazione Alessandra Bisceglia, Ernesto Stasi, l’assistente sociale Maura Mastrantuono, le psicologhe e
psicoterapeute Raffaella Restaino e Carmela Boccomino, la referente del servizio Helpline, Angela Di
Cosmo, Vincenza Cesarano dello staff di ViVa Ale e la responsabile del progetto MiglioRARE, Lucia Colonna.
“Grazie MiglioRARE – è stato evidenziato dai partecipanti al focus – è cresciuto il numero delle richieste di
servizi ed è stata realizzata un’indagine sui bisogni dei caregiver, dopo quella del 2021 sulle necessità di
pazienti e familiari. Sono aumentate, inoltre, le persone che si rivolgono alla Fondazione per avere
informazioni sia sulle anomalie vascolari che sulle diverse patologie rare”.
“Il progetto MiglioRARE – ha evidenziato Raffaella Restaino, referente per i rapporti istituzionali della
Fondazione Alessandra Bisceglia – in circa un anno ha dato sicuramente buoni frutti: oltre ad aver aiutato a
far conoscere ancora meglio il concetto di malattia rara ha consentito l’accesso alle informazioni sulle cure
ad una vasta utenza in Basilicata e Calabria e in altre regioni del Sud. Le attività della Fondazione lanciate
dal progetto continueranno con una convinzione sempre maggiore. La cosa importante è che i risultati
ottenuti grazie a MiglioRARE hanno potenziato a livello strutturale le attività della Fondazione. In questi
primi mesi – ha proseguito Restaino – abbiamo raggiunto importanti risultati. Il servizio Helpline attivato nel
2014 è stato rafforzato nella sua funzione di anello di congiunzione per la rete di pazienti, famiglie, centri di
riferimento e associazioni. Abbiamo svolto un lavoro di ricerca sulle normative di settore, sui diritti esigibili
dei pazienti, sulle necessità dei caregiver. Siamo riusciti a migliorare le azioni di comunicazione, in modo da
essere più diretti e immediati verso i nostri utenti. Insomma, abbiamo lavorato tanto e siamo convinti di poter fare ancora meglio”.

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