“E’ da circa 5 anni che mio marito è affetto dal morbo di Alzheimer e ci sentiamo abbandonati dalle Istituzioni. Qui in Val d’Agri, ma in tutta la Regione Basilicata (l’unico a Rionero), non c’è un centro diurno che dia la possibilità a chi è malato come mio marito, di fare una serie di attività come la neuro riabilitazione, la fisioterapia, la logopedia o altre attività che rallentino il decorso della malattia e forniscono un concreto anche alle famiglie”. La signora Ornella è arrabbiata e allo stesso tempo sfiduciata, da anni “combatte” con il “male oscuro” che ha colpito suo marito e ha cambiato e stravolto, di riflesso, la vita di tutta la sua famiglia. “Mio marito – racconta – aveva 53 anni, quando gli è stata diagnostica la malattia, oggi ne ha 58 di anni, il caso più giovane a Potenza.
E’ difficile diagnosticare subito l’Alzheimer perché è una malattia subdola, quando si riesce ad avere una diagnosi, il danno è già irreversibile”. Sul volto di Ornella, ci sono i segni della sofferenza e di chi, purtroppo, è impotente nel vedere cambiare giorno per giorno quella persona che fino a poco prima rappresentava il “pilastro” della propria famiglia. “Le prime avvisaglie – continua a raccontare Ornella – le abbiamo avute con l’alterazione del suo comportamento, praticamente iniziava ad essere distratto e a dimenticare molte cose, per poi il verificarsi dei segnali più evidenti come le allucinazioni. Dopo innumerevoli sbattimenti e preoccupazioni, la diagnosi da un Centro di Ricerca di Pavia. Realmente, la mutazione genetica – ci hanno confermato – a livello neurologico a mio marito, è avvenuta diciotto anni prima, a 37 anni, però nessuno l’avrebbe mai potuto accertare”. “Ora so che cosa ha mio ed ho cercato di crearmi una mia dimensione e trovare un equilibrio nel problema, ma prima, il non sapere è stata dura, quando lotti contro qualcosa che non conosci”.
Ma la cosa che fa “sprofondare” Ornella in un senso di vuoto e di abbandono ancora di più, è l’ignoranza delle persone. “Siamo in un piccolo paese – narra – e purtroppo c’è poca cultura e conoscenza sull’argomento e questo ti fa “affondare” ancora di più, ma non solo, a farti sentire male sono le “risatine” delle persone e il trattare mio marito come una persona anormale, priva di sentimenti”. Purtroppo, ho appreso in fretta che nessuno ti aiuterà e così ho abbandonato il lavoro e tutto quello che è la mia vita, per stare vicino a mio marito. La malattia stravolge tutti gli aspetti della vita di una persona, gli si crea un vuoto dentro e fuori di sé”. “Ogni 6 mesi – prosegue Ornella nel racconto della sua storia – andiamo al Centro Alzheimer di Potenza diretto dal dottor Antonio Matera, che è una persona impagabile e sta facendo di tutto per i pazienti colpiti da questa malattia”. A Potenza, sono circa 1.000 gli ammalati di Alzheimer mentre 6 mila in tutta la Basilicata.
“Il Centro – riferisce Ornella – serve per rinnovare di anno in anno Piano Terapeutico che funziona a secondo dello stato di degrado cognitivo della malattia. Grazie al dottor Matera è stata creata anche la rete Alzheimer Basilicata che da “voce” a tutti i familiari”. Ma il “grido” di aiuto di Ornella, rivolto alle Istituzioni, è quello di creare una struttura, magari anche a Villa d’Agri o aree limitrofe, dove si dia sostegno e supporto a chi è ammalato e ai familiari. “C’è anche una delibera del 2011 – fa sapere Ornella – riposta in un “cassetto”, alla quale nessuno ha mai dato seguito, un programma di realizzazione di aiuto e sostegno alle demenze”. “Un malato di Alzheimer – conclude Ornella – ha una vita sociale come tutti, non è una persona inutile”.
Fonte: Angela Pepe – Il Quotidiano del Sud
